Casa montada no Parque Mário Covas simula os sintomas dos pacientes
Dificuldade de caminhar, formigamento, dormência, fadiga, confusão mental e perda gradativa da visão são apenas alguns sinais da esclerose múltipla — que tornam um desafio as tarefas normais do dia a dia. A doença, que ainda não tem cura, afeta cerca de 3 milhões pelo
mundo, 40 mil no Brasil.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune, crônica e inflamatória que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas começam a aparecer, principalmente, entre os 20 e os 40 anos, e as mulheres sofrem com frequência duas vezes maior do que homens.
A doença pode ser desencadeada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais, fazendo com que o sistema imunológico do paciente comece a atacar a mielina (uma espécie de capa que protege suas células nervosas), interrompendo o fluxo de informação ao longo dos nervos. Por isso, o diagnóstico precoce é essencial para que minimizar os efeitos da doença, explica Denis Bernardi Bichuetti, professor adjunto da disciplina de neurologia da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).
— No começo, os sintomas vão e voltam. E nem todos os pacientes sentem todos os sintomas. Sem tratamento, um paciente leva cerca de 20 anos para precisar usar uma bengala. Já se conseguir bloquear a doença antes dos sintomas de perda de mobilidade, como mancar, a pessoa pode ter uma vida normal.
Nos anos de 1990, o diagnóstico demorava cerca de 13 anos para ser feito. Hoje, esse número caiu para uma média de um ano, segundo uma pesquisa da Unifesp com a Ame (Amigos Múltiplos pela Esclerose).
No entanto, apenas diagnosticar a doença não é suficiente, ressalta o professor. Também é preciso que o paciente seja submetido a um tratamento adequado, tanto com medicamentos quanto com complementação de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, entre outros.
— O tratamento preventivo para bloquear a progressão da doença é eficaz em até 80% dos pacientes. No Brasil, cerca de 30 mil dos pacientes da doença se encaixariam no perfil de tratamento oferecido no País, mas apenas 12 mil retiram os medicamentos.
No País, há quatro medicamentos aprovados para o tratamento da esclerose múltipla: dois leves, um moderado e um forte. Um protocolo define que o paciente tem de começar obrigatoriamente com determinadas classes de medicamento e só pode migrar para outro se o primeiro não estiver funcionando.
— A troca da medicação é muito engessada e, por isso, não nos permite individualizar o tratamento. É preciso flexibilizar o protocolo de medicamentos, para que se possa usar o mais adequado e mudar quando necessário. Também é preciso regularizar o acesso tanto aos medicamentos quanto a exames, consultas e tratamentos complementares.
Casa da Esclerose Múltipla
Entender os sintomas da esclerose múltipla pode ser difícil até mesmo para quem convive com pessoas que sofram da doença. Por isso, a farmacêutica Merck montou uma casa que simula as dificuldades diárias dos pacientes.
Na sala de estar, por exemplo, um equipamento de realidade virtual faz uma viagem pelo interior do cérebro, mostrando as zonas afetadas pela doença e as consequências no paciente. Também há um computador com teclas trocadas, para simular a dificuldade de digitação que os pacientes sofrem.
Já na cozinha, uma das experiências mais impressionantes é tentar pegar objetos usando uma luva que dificulta a manipulação.
No banheiro, o chão é feito para simular desequilíbrio e o espelho embaçado, como se alguém tivesse acabado de tomar um banho quente, mostra o sintoma da visão embaçada.
A casa está instalada no Parque Mário Covas, próxima da entrada da Alameda Santos, na cidadede São Paulo. A visita é gratuita e pode ser feita das 9h às 18h até o dia 30 de agosto.
